Gezamenlijke besluitvorming is een wezenlijk onderdeel van het werk van verpleegkundigen.¹ Toch gebeurt dit nog weinig bij mensen met dementie. De oorzaak is dat dat het best lastig is samen te beslissen als iemand geestelijk achteruitgaat, er vaak verschillende perspectieven bestaan op de situatie en een beslissing meestal consequenties heeft voor zowel de persoon met dementie als diens naasten.

Mensen met dementie krijgen dagelijks ondersteuning van naasten en vaak meerdere zorgverleners. Wie allemaal betrek je als verpleegkundige bij belangrijke beslissingen over bijvoorbeeld de beste zorg? En hoe help je iemand met dementie een goede afweging te maken? De gangbare aanpak van gezamenlijke besluitvorming, met focus op praten en rationele afwegingen, biedt verpleegkundigen hierin te weinig houvast.

Oorzaken complexiteit

Uit onderzoek dat wij uitvoerden onder 23 mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners (113 respondenten in totaal), komen twee belangrijke uitdagingen naar voren die gezamenlijke besluitvorming lastig maken bij mensen met dementie.²

Ten eerste moeten alle betrokkenen zich voortdurend aanpassen aan de afnemende zelfstandigheid van de persoon met dementie. Een centraal dilemma hierbij is het afwegen van behoud van zelfstandigheid ten opzichte van de veiligheid van de persoon met dementie.

Vanwege de toenemende afhankelijkheid moeten steeds weer nieuwe beslissingen genomen worden over bijvoorbeeld autorijden, koken en boodschappen doen. Hierbij verschuiven de rollen gaandeweg van een focus op de persoon met dementie naar een focus op de naaste als centrale beslisser. Het voortschrijdende karakter van dementie maakt het bovendien nodig vooruit te denken over wat in de toekomst nodig is.

‘Wees je bewust van de relaties binnen de familie’

De tweede grote uitdaging zijn de spanningen tussen de betrokkenen in de besluitvorming. Deze ontstaan door de verschillende perspectieven en belangen. Iedereen heeft zijn eigen idee over wat er aan de hand is en wat goed is om te doen of juist niet. Al die perspectieven moeten worden gedeeld en bij elkaar gebracht om te komen tot gedragen beslissingen. Onderlinge spanningen komen ook voort uit de relaties tussen de betrokkenen. In families bestaan diepgewortelde patronen die bepalen wie iets waarover kan zeggen en met welke impact. Als verpleegkundige moet je je hiervan bewust zijn om je je ertoe te kunnen verhouden.

Betekenis voor de aanpak

We ontwikkelden een stapsgewijze aanpak van samen beslissen, die past bij de situatie van mensen met dementie en hun naasten (zie tabel 1).³ Hierin is een aantal elementen van belang. Allereerst is het zaak een goede gezamenlijke start te maken. Vaak vindt niet iedereen tegelijk dat er iets aan de hand is. Het is meestal één van de naasten of zorgverleners die aankaart dat ‘het niet meer gaat’. Als dan niet eerst samen besproken wordt of en wat er aan de hand is, is het moeilijk alle betrokkenen mee te krijgen in het nemen van een beslissing. Daarom begint gezamenlijke besluitvorming bij cliënten met dementie met het bespreken van de kwestie of het probleem.

Een tweede belangrijk element is de mogelijkheid opties uit te proberen. Kiezen tussen opties door het bespreken en afwegen van voor- en nadelen, is lastig voor mensen met dementie. Het doet een groot appel op hun denkvermogen, dat juist afneemt in de loop van de tijd. Door concrete opties uit te proberen, geef je mensen met dementie de mogelijkheid te ervaren wat ze ervan vinden. Zo kunnen zij tot in de latere fase van dementie hun wensen en behoeften kenbaar maken.

In ons onderzoek zagen we bijvoorbeeld dat mensen met dementie van mening veranderden over dagbesteding als ze die hadden uitgeprobeerd.⁴ Ze maakten dan pas een keuze die aansloot bij wat écht bij hen paste. Op die manier sturen mensen met dementie de besluitvorming mee door wat ze zeggen en ervaren.

‘Vaak vindt niet iedereen tegelijk dat er iets aan de hand is’

Een derde belangrijk element is het omgaan met verschillende voorkeuren en belangen. Beslissingen hebben vaak gevolgen voor zowel de persoon met dementie als voor diens naasten. Het gaat erom een goede balans te vinden in alle belangen.

Tabel 1 Stappen van gezamenlijke besluitvorming bij dementie op een rij

Competenties verpleegkundige

Om gezamenlijke besluitvorming bij cliënten met dementie goed te kunnen ondersteunen, zijn behalve de gebruikelijke verpleegkundige competenties aanvullende kwalificaties nodig:

• Rekening houden met de manieren van beslissen van de persoon met dementie en diens netwerk door iedereen met open blik tegemoet te treden en ieders wensen, behoeften en gewoonten omtrent de manier van beslissen te leren kennen. De een beslist snel, de ander na aarzelend wikken en wegen.
• Autonomie ondersteunen door alle betrokkenen te erkennen als medebeslissers en ervoor te zorgen dat ieders perspectief meegenomen wordt in de besluitvorming.
• Afstemmen van informatie op de persoon met dementie en diens netwerk door te checken of informatie goed overkomt en door niet alleen te blijven praten, maar ook te proberen.
• Het gesprek over risico’s aangaan om samen vast te stellen wat wordt gezien als een voor alle betrokkenen aanvaardbaar risico in relatie tot behoud van zelfstandigheid en kwaliteit van leven.
• Verschillende perspectieven samenbrengen via een dialoog over perspectiefverschillen en bemiddelen tussen de belangen van de betrokkenen.
• De timing van beslissingen afstemmen door een balans te vinden tussen het respecteren van het tempo van beslissen van de betrokkenen en het ondersteunen in het vooruitdenken.

Instrumenten

Ter ondersteuning van verpleegkundigen bij gezamenlijke besluitvorming voor de doelgroep, ontwikkelden we een stappenkaart en zelfbeoordelingsinstrument. Ze zijn online vrij toegankelijk en kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor training of zelfstudie. Google voor de stappenkaart op ‘Windesheim stappenkaart gezamenlijke besluitvorming’ en voor het zelfbeoordelingsinstrument op ‘Zorg voor Beter zelfbeoordelingsinstrument gezamenlijke besluitvorming’.

 ‘Bespreek wat een aanvaardbaar risico is in relatie tot behoud van zelfstandigheid’

De instrumenten beschrijven de benodigde stappen en aandachtspunten van gezamenlijke besluitvorming bij dementie. De stappenkaart kan meegenomen worden tijdens een bezoek aan de cliënt en bevat per stap mogelijke voorbeeldvragen om het gesprek op gang te brengen. Met het zelfbeoordelingsinstrument kunnen verpleegkundigen zichzelf scoren op onderdelen van gezamenlijke besluitvorming bij dementie. Hiermee krijgen zij inzicht in het eigen functioneren en mogelijke ontwikkelpunten.

We onderzochten het zelfbeoordelingsinstrument in een pilotstudie bij 59 wijkverpleegkundigen, eerstverantwoordelijk verpleegkundigen en casemanagers dementie.⁵ We vergeleken het nieuw ontwikkelde instrument met een bestaand en reeds onderzocht instrument voor gezamenlijke besluitvorming: de SDM-Q-doc. Hieruit kwam naar voren dat het zelfbeoordelingsinstrument voldoende betrouwbaar en valide is.

Afsluitend

Gezamenlijke besluitvorming bij dementie is goed mogelijk, maar vraagt van de verpleegkundige een specifieke ondersteuning. Een goede start betekent eerst samen vaststellen wat er aan de hand is. Omdat beslissingen gevolgen hebben voor zowel de persoon met dementie als diens naasten, dienen ieders belangen meegewogen te worden in de besluitvorming. Ten slotte vraagt gezamenlijke besluitvorming bij dementie om praten én proberen. Zo kunnen mensen met dementie aan besluitvorming blijven meedoen tot in de latere fase van de dementie.

Referenties

1. Lambregts J, Grotendorst A & van Merwijk C. (red). Bachelor Nursing 2020: een toekomst bestendig opleidingsprofiel 4.0. 2015; LOOV.
2. Groen-van de Ven L, Smits C, Span M, e.a. The challenges of shared decision making in dementia care networks. International Psychogeriatrics. 2018a; 30(6), 843-857.
3. Groen-van de Ven L, Smits C, Elwyn G, e.a. Recognizing decision needs: first step for collaborative deliberation in dementia care networks. Patient Education and Counseling. 2017.
4. Groen-van de Ven LG, Smits C, de Graaff F, e.a. Dagbesteding bij dementie. Huisarts & Wetenschap. 2018;61(8), 18–21.
5. Dijkslag M. The reliability and criterion validity of the Self Evaluation Tool on Shared Decision Making in Dementia Care Networks. 2019; Utrecht University: Masterthesis.

Auteurs:

Leontine Groen-van de Ven, senior onderzoeker lectoraat goed leven met dementie, Hogeschool Windesheim, Zwolle

Jan Jukema, lector gepersonaliseerde zorg, Hogeschool Saxion, Deventer/Enschede

Manon Dijkslag, projectleider Expertisecentra, Atlant wonen zorg welzijn, Apeldoorn

Jannet de Jonge, senior onderzoeker/associate lector, Hogeschool van Amsterdam, Amsterdam

Carolien Smits, strategisch adviseur, Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen, Utrecht