Een ZonMw Parel is toegekend aan een project waarin onderzocht werd of mensen met een verstandelijke beperking wilden meebeslissen over hun toekomstige zorg. Dit was speciaal gericht op een te verwachten verslechtering van hun gezondheidssituatie en naderende dood (advance care planning, ACP). De ZonMw Parel is een ereprijs voor een bijzonder onderzoeksproject met grote maatschappelijke impact.

De communicatie met deze vaak kwetsbare cliënten is soms moeilijk. Bovendien vinden professionals het zelf dikwijls ingewikkeld om te spreken over een naderende dood. Daarom is het niet vanzelfsprekend dat aandacht wordt besteed aan dit thema. Slechts in 13 procent van de medische dossiers werd de wens van de cliënt over toekomstige zorg benoemd.

Regie cliënt versterken

Een proactieve benadering door zorgverleners versterkt de regie van cliënten en resulteert in minder onvoorziene situaties, die tot veel stress en ongemak kunnen leiden. Dat verbetert de kwaliteit van leven én sterven. Ook familie wil met zorgverleners open kunnen spreken en meebeslissen over toekomstige zorg van hun verwant. Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd door het Nivel en Koraal, een organisatie voor mensen met ernstige (verstandelijke) beperkingen.

Trainingsprogramma

Vervolgens is een trainingsprogramma voor zorgverleners ontwikkeld. Dit is uitgetest in zes zorglocaties, met positieve resultaten. De competenties die verwerkt zijn in het trainingsprogramma komen voort uit interviews met cliënten en hun verwanten. Het gaat bijvoorbeeld om herkenning van de palliatieve fase en kunnen communiceren over behoeften en wensen van cliënten en naasten. Ook zijn materialen ontwikkeld die hulpverleners kunnen gebruiken in hun communicatie met cliënten. Na de trainingsprogramma’s bleken zij afspraken over ACP veel vaker in dossiers te vermelden.