Een beroerte heeft vaak grote impact op iemands leven. Slachtoffers krijgen te maken met vele gevolgen, onder meer lichamelijke, cognitieve en psychosociale. Tot de laatste worden psychologische en sociale gevolgen gerekend. Een derde van de patiënten krijgt na een beroerte te maken met één of meer psychologische problemen, die een grote impact kunnen hebben op hun sociale activiteiten en relaties.¹ Hierbij is bijvoorbeeld te denken aan sombere gevoelens, verlies van interesse of symptomen van depressie of angst.

Psychosociale gevolgen zijn niet alleen zwaar om te dragen, ze belemmeren ook het herstel na beroerte.² Toch is hier in de praktijk nog onvoldoende aandacht voor. Verpleegkundigen, en ook andere zorgverleners, vinden het wel belangrijk, maar weten vaak niet goed hoe zij patiënten hierbij kunnen ondersteunen of wie hiervoor de aangewezen persoon is. Hoewel er al veel is geïnvesteerd in onderzoek en zorg om psychosociaal welbevinden na beroerte te verbeteren, is het aantal mensen met psychosociale problemen niet of nauwelijks gedaald in de afgelopen jaren. ^3-4

Het complete proces

Na een beroerte krijgen patiënten zorg in stroke-ketens. Daarin nemen meerdere organisaties deel en werken zorgverleners samen in multidisciplinaire teams. Daardoor zou je verwachten dat de continuïteit van zorg na beroerte in orde is. Maar vaak is dat nog niet voldoende het geval, in ieder geval niet op het vlak van psychosociale zorg. Deze zorg, gericht op stemming en het oppakken van het dagelijks leven en sociale activiteiten, blijkt na beroerte nog gefragmenteerd te zijn. Niet alleen iedere organisatie, maar ook iedere individuele zorgverlener heeft hierin gewoonten en voorkeuren.

Om continuïteit van deze zorg te kunnen waarborgen, is het essentieel dat verpleegkundigen en andere zorgverleners aandacht hebben voor het complete proces dat patiënten doorlopen na beroerte. Dat vraagt van zorgverleners dat zij zich niet alleen richten op wat zij zelf doen, maar dat ze ook aandacht hebben voor de andere zorgmomenten in het revalidatieproces én het dagelijks leven van patiënten. Door daar op aan te sluiten en door patiënten actiever te betrekken in het nemen van beslissingen, kan hierin een eerste stap worden gezet.

UPACT-onderzoek

Hoe kan dit worden gerealiseerd? Om dat te bepalen, zijn wij in 2018 een onderzoek begonnen: Utrecht – Psychosocial Care after Stroke (UPACT). Hierin brengen we in kaart hoe psychosociale zorg momenteel geboden wordt. We richten ons vooral op vraag of de zorg aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten én zorgverleners. Hoe kunnen we dit verbeteren en zo het psychosociale welbevinden van patiënten vergroten?

In vijf stroke-ketens zijn observaties uitgevoerd van zorgmomenten tussen patiënten en zorgverleners. Hierbij werd nagegaan in hoeverre zorgverleners aandacht besteden aan psychosociaal welbevinden tijdens de zorg die zij leveren. Daarnaast zijn interviews gehouden met patiënten om te bepalen in hoeverre de zorg die zij ontvingen aansloot bij waar zij op dat moment behoefte aan hadden. Er zijn 69 zorgmomenten tussen patiënten en zorgverleners geobserveerd. Hieraan hebben 43 patiënten en 74 zorgverleners deelgenomen. Verder zijn interviews gehouden met tien patiënten die hebben deelgenomen aan de observaties.

Verschil in perspectief

Lichamelijk functioneren staat in het hele revalidatietraject op de voorgrond. Voor psychologisch en sociaal welbevinden is er veel minder aandacht. Bovendien is er vaak een mismatch tussen wat zorgverleners doen en waar patiënten behoefte aan hebben. Zorgverleners richten zich vaak vooral op het huidige zorgmoment, dat dikwijls gericht is op het fysiek functioneren. Zij richten zich op het hier en nu en het behalen van de eigen behandeldoelen. Ze kijken vaak niet naar waar de patiënt vandaan komt en wat voor hem of haar belangrijk is om te bereiken. Patiënten vragen zich juist meer af wat de beroerte en het revalidatieproces betekenen voor hun dagelijkse en sociale leven. Zij plaatsen de zorgmomenten voornamelijk in dat bredere perspectief.

Zorg op maat

Dit blijkt ook uit de interviews met patiënten. Om het revalidatieproces zo goed mogelijk te kunnen doorlopen, zouden veel patiënten willen dat zorgverleners oog hebben voor het bredere perspectief. Zij geven aan behoefte te hebben aan drie zaken. Allereerst duidelijkheid over het revalidatieproces. Waar staan ze, wat kunnen ze verwachten qua herstel na beroerte en hoe dragen de werkzaamheden van zorgverleners daaraan bij?

‘We kunnen het psychosociaal welbevinden van patiënten na beroerte verbeteren’

Sommige patiënten ervaren hier al voldoende aandacht voor in de zorg, maar andere patiënten gaven aan dat hun vragen over wat ze kunnen verwachten qua herstel vaak onbeantwoord blijven. Ook is het voor patiënten niet altijd duidelijk waarom zorgverleners zorg op een bepaalde manier leveren. Ten tweede hebben patiënten behoefte aan een persoonlijke aanpak in de zorg. Ze willen dat de zorg wordt aangepast aan wat voor hen belangrijk is om weer te kunnen doen in hun persoonlijke leven. Hierbij lieten patiënten weten het vervelend te vinden dat ze het gevoel hebben een nummer te zijn of ‘de beroerte te zijn’ in plaats van de persoon achter de beroerte. Ook was het voor patiënten vaak onduidelijk waarom zorgverleners soms veel focussen op bepaalde oefeningen, terwijl de patiënt graag andere oefeningen had gedaan.

Samen beslissen

Tot slot willen patiënten meebeslissen over wat er in de zorg gebeurt. Ze vinden het niet wenselijk dat zorgverleners deze beslissingen nemen. Als patiënten deze beslissingen zelf niet meer kunnen nemen, willen ze dat hun naasten dat doen. Om de psychosociale zorg in stroke-ketens te verbeteren, is het belangrijk dat zorgverleners aansluiten bij deze behoeften van patiënten. Alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg na beroerte, en in het bijzonder de verpleegkundigen, spelen hierin een belangrijke rol. Door dit niet alleen als individuele zorgverleners maar ook ketenbreed aan te pakken, kunnen we continuïteit van psychosociale zorg na beroerte verbeteren. En daarmee het psychosociaal welbevinden van patiënten na beroerte.

Referenties

1. Ferro JM, Caeiro L, Figueira ML. Neuropsychiatric sequelae of stroke. Nat Rev Neurol. 2016;12(5):269-80.
2. Donnellan C, Hickey A, Hevey D, e.a. Effect of mood symptoms on recovery one year after stroke. Int J Geriatr Psychiatry. 2010;25(12):1288-95.
3. Van Nimwegen D, Hjelle EG, Bragstad LK, e.a. Interventions for improving psychosocial well-being after stroke: A systematic review. Int J Nurs Stud. 2023;142:104492.
4. Guo J, Wang J, Sun W, e.a. The advances of post-stroke depression: 2021 update. J Neurol. 2022;269(3):1236-49.