In de langdurige zorg wordt breed ingezet op data en slimme technologie om iedereen de juiste zorg op de juiste plaats op het juiste moment te kunnen bieden. Steeds meer zorgorganisaties proberen bijvoorbeeld te leren en verbeteren aan de hand van registraties, kwaliteitsindicatoren en cliëntervaringen. Dit gebeurt op verschillende niveaus. Bijvoorbeeld regionaal, op specifieke locaties, in teams, rondom ziektes of beperkingen en rondom individuele cliënten.

Zorgverleners en cliënten worden ook in toenemende mate ondersteund door slimme, data-gedreven technologieën. Denk aan hulpmiddelen voor het monitoren van gezondheid, welzijn of veiligheid van de cliënt. Of aan spraaktechnologie, beeld- en taalanalyse, beslissingsondersteunende software, digitale assistenten en zorgrobots.¹ Hiervoor wordt gebruikgemaakt van artificiële intelligentie (AI).

De algemene belofte is dat data en AI kunnen helpen de toenemende zorgvraag en -kosten op te vangen in tijden van een krimpende arbeidsmarkt. Dat is onder meer mogelijk door bij te dragen aan kwaliteitsverbetering, besparing van zorgmomenten, werkgeluk (door vergroting van regie en eigenaarschap bij medewerkers), vermindering van (ervaren) administratieve lasten en meer proactieve zorg. Met data en AI is beter te begrijpen wat er is gebeurd, maar ook steeds vaker te voorspellen wat kán gebeuren.

Maatschappelijke trend

Verzamelen van informatie over burgers, klanten en cliënten is niets nieuws, ook niet in de langdurige zorg. Al vele jaren worden grote hoeveelheden gegevens gegenereerd, gedreven door registratie, naleving van wettelijke vereisten en cliëntenzorg. Maar vanwege de snelle digitalisering in de laatste jaren worden veel gegevens nu als ‘data’ vastgelegd in systemen als het elektronisch cliënten dossier (ECD).

Daarnaast wordt door het gebruik van technologische hulpmiddelen in het zorgproces ook data gegenereerd, al dan niet automatisch. Hierbij wordt vaak onderscheid gemaakt tussen gestructureerde data (bijvoorbeeld iemands gemeten bloeddruk) en ongestructureerde data (bijvoorbeeld de vrije tekst in een dagrapportage over de cliënt). Er is een brede maatschappelijke trend van dataficatie, omdat wereldwijd steeds meer aspecten, of percepties daarvan, worden weergegeven in data.

Steeds meer gebeurtenissen, objecten, processen én mensen worden op een nieuwe manier zichtbaar, kenbaar, deelbaar en daarmee ook analyseerbaar of zelfs beïnvloedbaar gemaakt.² Door de toenemende hoeveelheid, variëteit en waarheidsgetrouwheid van data, evenals de snelheid en het gemak waarmee het wordt vastgelegd, ontstaat geleidelijk een nieuwe basis voor kennisontwikkeling, problemen oplossen, besluitvorming en (fysiek) handelen.

De inzichten uit data kunnen namelijk leiden tot een verandering in gedrag of begrip. De beschikbaarheid van de grote hoeveelheid data heeft ook invloed op de manier waarop wordt geleerd over wat het best werkt in de zorg en ondersteuning voor mensen met een ziekte of handicap. Dit heeft ook invloed op de wijze waarop wordt geleerd en kennis wordt ontwikkeld en gebruikt in de praktijk, het onderwijs en onderzoek.

In de afgelopen decennia worden deze leer- en besluitvormingsprocessen steeds meer beïnvloed door data en technologie.³ Zo kan men in verpleeghuizen patronen herkennen in de data uit zorgalarmeringssystemen, bijvoorbeeld over het slaapritme van een cliënt. Op basis van de gebruikelijke tijden om op te staan en naar bed te gaan, kunnen zorgmedewerkers de zorg voor een specifieke cliënt beter laten aansluiten op het ritme van de cliënt.

Eenheid van taal

Om bruikbare data te verzamelen en deze effectief te kunnen gebruiken voor leren en verbeteren, zetten veel organisaties in op informatiestandaarden en ‘eenheid van taal’. Dat betekent dat afspraken nodig zijn én moeten worden nageleefd over wanneer en hoe vaktermen in computersystemen worden vastgelegd, uitgewisseld en hergebruikt zonder dat de informatie aan betekenis verliest. Eenheid van taal helpt mensen – en technologie – data zinvol en eenduidig te verwerken en toepassen.³

Leren en verbeteren

Een voorbeeld is het Omaha Systeem. Jaren geleden werden met de introductie van classificatiesystemen als het Omaha System in Nederland belangrijke stappen gezet naar data-gedreven werken in de wijkverpleging. Ook wijkverpleegkundigen die zeggen niets met data te maken te hebben, verzamelen en analyseren stiekem al lange tijd data. Dat doen ze door het zorgplan bij te houden en op te volgen op basis van dagelijkse observaties.

Met het Omaha Systeem worden methodisch aandachtsgebieden voor de cliënt gekozen en geregistreerd aan de hand van signalen en symptomen. Deze registraties kunnen zorgteams inzichten geven in hoe vaak bepaalde problemen of aandachtsgebieden voorkomen en welke acties daarvoor worden ondernomen. Door hier met elkaar over in gesprek te gaan, kan in het team worden geleerd. Daarnaast kan goede analyse op de data uiteindelijk inzichtelijk maken welke interventies het best werken voor specifieke cliënten.

Van de wijkverpleegkundigen in Nederland werkt 80 tot 85 procent met het Omaha Systeem. De grootschalige dagelijkse dataverzameling heeft grote potentie, maar er wordt nog weinig gebruikgemaakt van de data. Daarom is recentelijk het consortium Data Nurse opgericht. Hierbinnen gaan Amsterdam UMC, Hogeschool Utrecht, Stichting Omaha System Support en Vilans samenwerken om data-gedreven werken in de wijkverpleging te stimuleren.⁴

Een andere ontwikkeling is het gebruik van dashboards in de zorg. Een dashboard kan helpen de relevante data vanuit verschillende bronsystemen te ontsluiten en op één plek beschikbaar te stellen aan zorgmedewerkers en managers. Dit gebeurt vaak met visuele weergaves van data, bijvoorbeeld grafieken en diagrammen.

Dashboards variëren van eenvoudige tot geavanceerde types, maar verschillen ook in doel en doelgroep en daarmee in het soort getoonde informatie. Een voorbeeld zijn kwaliteitsdashboards ter ondersteuning van teamoverleggen. Ze bevatten onder meer stuurinformatie over de kwaliteit van zorg, inzet van het personeel en financiële situatie van het team.⁵

Om deze dashboards echt van meerwaarde te laten zijn, is het belangrijk dat er voldoende aandacht is voor het gezamenlijk bespreken van de informatie in het dashboard en het afspreken van vervolgacties. Uiteindelijk gaat het erom dat de informatie niet alleen beschikbaar is, maar een aanzet is tot betere kwaliteit van zorg, werkdrukverlichting of betere kwaliteit van leven van cliënten.

Het vraagt dus om ander gedrag van medewerkers, en dat gaat niet vanzelf. Het goed inbedden van het werken met dashboards in de dagelijkse praktijk en het werken volgens de stappen inzicht, dialoog en verbeteren zijn daarbij essentieel. Kwaliteits- of coördinerend verpleegkundigen kunnen daarin een belangrijke rol spelen.

Er zijn ook zorgorganisaties die inzetten op dashboards met cliëntgegevens. Die bevatten bijvoorbeeld een overzicht van data en meldingen vanuit wearables en alarmeringssystemen om teammanagers, verpleegkundigen, behandelaren en stafondersteuning inzicht te geven in de (veranderende) zorgvraag en status van individuele cliënten.

Andere dashboards bevatten een sentiment- of stemmingsscore op basis van een geautomatiseerde taalanalyse op de dagrapportage van de cliënt. Een cijfer tussen nul en tien geeft aan in welke mate zorgverleners die dag positief of negatief hebben gerapporteerd over de cliënt en de zorg(vraag).

Dergelijke tools hebben de potentie tijd te besparen en de zorgkwaliteit te verbeteren, omdat sneller en gemakkelijker kan worden ingespeeld op trends en veranderingen. Bovendien hoeven alle rapportages niet afzonderlijk te worden bekeken als het verloop van scores daar geen aanleiding toe geeft.^7-8

Opmars van AI

Data vormen steeds belangrijkere input voor beslissingen en handelingen van mensen. Ze staan ook aan de basis van de uitkomsten van en het handelen door slimme technologieën. Vaak wordt dan gesproken over artificiële intelligentie. De reden: deze technologieën kunnen met een bepaalde mate van autonomie specifieke taken uitvoeren die voorheen alleen aan mensen werden uitbesteed. AI-systemen leren en handelen op basis van data en algoritmen.

‘Inzichten uit data kunnen leiden tot een verandering in gedrag of begrip’

Een algoritme is een systeem van instructies voor het oplossen van een specifiek probleem. Het bestaat uit een reeks regels die als stappenplan geldt en kan worden uitgevoerd om tot een bepaald resultaat te komen. Over het algemeen spreken we vooral van algoritmen bij instructies voor computers. Waar data de ingrediënten zijn, zijn algoritmen het recept. Met algoritmen voor beeldanalyse en grote datasets (van eerdere camerabeelden) kunnen camerasystemen bijvoorbeeld worden ‘getraind’ activiteiten als liggen, zitten, staan en lopen te classificeren en te voorspellen hoe groot het risico is op gebeurtenissen als een val.

Ook zijn er systemen voor leefstijlmonitoring, bijvoorbeeld op basis van bewegingssensoren. Hiermee kunnen de loopsnelheid en dagelijkse aanwezigheid van thuiswonende ouderen in verschillende kamers van hun woning in kaart worden gebracht. AI stelt dergelijke technologieën in staat ongebruikelijke variaties in bewegingen en activiteiten te herkennen die kunnen wijzen op cognitieve en functionele achteruitgang.

Data en AI kunnen helpen tijdig de juiste zorg te verlenen en zo verslechtering van de gezondheid of veiligheid te voorkomen of zelfs verpleeghuisopname uit te stellen. Ook wijst onderzoek uit dat ouderen en hun mantelzorgers bij het gebruik van zulke technologie een groter gevoel van veiligheid en minder subjectieve stress ervaren.⁸

Ethische en sociale impact

Data en AI leiden niet alleen tot enthousiasme en hooggespannen verwachtingen. Ook is er een steeds dieper besef van de grote sociale en ethische uitdagingen die technologie met zich meebrengt. Bijvoorbeeld op het gebied van privacy, transparantie, autonomie, menselijke controle, sociale verbondenheid, waardigheid, eerlijkheid en vertrouwen.⁹ Een belangrijk aandachtsgebied is bijvoorbeeld het bewaken van de menselijke maat.

Er blijft altijd enige mate van menselijk toezicht nodig op de uitkomsten van en het handelen door technologie. Menselijke zorgverleners zijn onvervangbaar op een aantal vlakken: hun vermogen de persoonlijke situatie van een cliënt te begrijpen, sociale nuances waar te nemen en te reageren op onverwachte gebeurtenissen. Over deze kwaliteiten beschikt AI voorlopig niet of onvoldoende. Data en AI kunnen juist van meerwaarde zijn voor persoonsgerichte en kwalitatief goede zorg en ondersteuning door menselijke experts te ondersteunen bij hun zorgtaken.

Daarnaast moet worden voorkomen dat eenzaamheid en sociaal isolement van kwetsbare personen verergert door inzet van technologie. Integendeel: het is juist zaak te zoeken naar manieren om, met technologie, sociaal contact te bevorderen. Een ander aandachtsgebied is zorg te dragen voor de representativiteit van datasets – waarvan mensen én AI leren.

Regelmatig komen voorbeelden aan het licht van oneerlijke besluitvorming, zoals bij de toeslagenaffaire. Daarom wordt gepleit voor inclusie van minderheden en culturele verschillen in AI-onderzoek en -ontwikkeling. Zo kan worden voldaan aan de beginselen van eerlijkheid, diversiteit en non-discriminatie. Verder is het belangrijk ervoor te zorgen dat gebruikers begrijpen voor welke doeleinden data en AI worden ingezet, welke rol ze (kunnen) spelen in het gebruik en hoe uitkomsten tot stand komen.¹⁰

Betrokkenheid gebruikers

Duurzame en verantwoorde innovatie van zorg met data en AI vraagt om nauwe betrokkenheid van gebruikers zoals cliënten en zorgverleners. Het draait niet alleen om de technologie (keuzes in het ontwerp), maar ook om bewuste keuzes vanuit degenen die de technologie toepassen in en aanpassen aan de specifieke context van zorg.

‘Dat veel ontwikkelingen nog in de kinderschoenen staan, biedt ook een voordeel’

Dit vraagt ook om besef bij (toekomstige) gebruikers van data en AI dat zij veranderingen niet zomaar over zich heen hoeven laten komen. Ze kunnen een aanzienlijke invloed uitoefenen op de manier waarop technologie wordt ingezet in de zorg voor hun cliënten.

Data- en AI-gedreven zorg lijkt voor sommigen misschien een ver-van-mijn-bed-show. In werkelijkheid is het gebruik van data en (vroege vormen van) AI al onderdeel van de dagelijkse zorgpraktijk. Dat veel ontwikkelingen nog in de kinderschoenen staan, biedt ook een voordeel. De technologische toekomst van de zorg kan nog in een richting worden gestuurd die voor zoveel mogelijk mensen wenselijk en ethisch acceptabel is.

Referenties

1. www.vilans.nl/actueel/verhalen/wat-zien-we-aan-ai-in-de-langdurige-zorg-in-nederland#:~:text=Dit%20zijn%20AI%2Dtoepassingen%20die,de%20kwaliteit%20van%20zorg%20verhogen.
2. Cukier K. & Mayer-Schoenberger V. The rise of big data: How it’s changing the way we think about the world. Princeton University Press. 2014; 20-32.
3. https://www.nictiz.nl/overig/van-eenduidige-informatie-uitwisseling-tot-hulpmiddel-voor-betere-zorg/.
4. www.hu.nl/onderzoek/onderzoek/project-data-nurse-zet-in-op-datagedreven-werken-en-zelfredzaamheid-in-de-wijkverpleging.
5. www.waardigheidentrots.nl/praktijk/kwaliteitsdashboard/.
6. www.zorginoktober.nl/digizorg/.
7. Zwierenberg E, Nap H, Lukkien D, e.a. A lifestyle monitoring system to support (in)formal caregivers of people with dementia: Analysis of users need, benefits, and concerns. Gerontechnology. 2018;17(4): 194-205.
8. https://www.icthealth.nl/nieuws/who-rapport-schetst-principes-veilig-ai-gebruik-in-

10 Lukkien DRM, Nap HH, Buimer HP, e.a. Toward Responsible Artificial Intelligence in Long-Term Care: A Scoping Review on Practical Approaches. The Gerontologist. 2021; gnab180.

Auteurs:

Dirk Lukkien, senior onderzoeker, Vilans, Utrecht

Bellis van den Berg, senior onderzoeker, Vilans, Utrecht