In de afgelopen jaren heeft onderzoek zich gericht op zelfmanagement en eigen regie in de spreekkamer en de wijze waarop patiënten betrokken worden bij kwaliteitsverbetering en onderzoek.

Patiëntenparticipatie is het inbrengen en benutten van specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten, cliënten of naasten in het onderzoek, waardoor de zorg beter wordt. De ervaringsdeskundigheid van de patiënt als direct betrokkene is lange tijd onderbenut gebleven in het wetenschappelijk onderzoek, maar meer en meer worden patiënten er wél bij betrokken.

Dat is maar goed ook. Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek heeft voordelen. Het biedt inzicht in wat patiënten acceptabel vinden bij gevoelige onderwerpen. Verder verhoogt het de haalbaarheid van het onderzoek, doordat de omstandigheden beter aansluiten bij hun mogelijkheden en wensen. Een voorbeeld is dat patiënten aangeven hoeveel controlebezoeken haalbaar zijn.

Ondanks de toenemende aandacht voor patiëntenparticipatie in onderzoek, is het nog niet vanzelfsprekend. Zowel onderzoekers als patiënten moeten zich verplaatsen in elkaars perspectief. Uiteenlopende redenen om niet aan patiëntenparticipatie te beginnen: een extra partij aan tafel, het werkt vertragend, eerdere minder goede ervaringen met participatie of de aanname dat patiënten niet willen of kunnen participeren.

Dit laatste wordt gezien bij groepen die ondervertegenwoordigd zijn in patiëntenparticipatie, zoals ouderen, kinderen of patiënten met een andere culturele achtergrond of lage sociaaleconomische status (SES).

De verpleegkundige kan vanuit haar professie niet alleen inzicht hebben in welke patiënten een relevante bijdrage kunnen leveren, maar ook meedenken over én begeleiden van de patiënten bij het op te zetten onderzoek. Verpleegkundigen staan voor de uitdaging in hun eigen onderzoek patiëntenparticipatie vorm te geven, waardoor recht gedaan wordt aan de uitspraak ‘de patiënt staat centraal’.