Ruim een half miljoen mensen in ons land heeft in de afgelopen vijf jaar mantelzorg verleend aan een terminale zieke thuis. Zeven op de tien van deze mantelzorgers zijn overbelast. Dit is een grotere groep dan bij mantelzorgers in het algemeen. Bij ongeveer 6.000 mensen die jaarlijks thuis overlijden, is hulp gewenst van een vrijwilliger.

Dit alles komt naar voren uit onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut voor de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ Nederland). Dit is de koepel voor organisaties die, met inzet van vrijwilligers, mensen ondersteunen in de laatste fase van hun leven.

Kinderen en partners

Bijna 70 procent van de mantelzorgers meent dat anderen kunnen helpen in de zorg en het dagelijks leven van iemand in de laatste levensfase; 38 procent denkt daarbij aan ondersteuning van een vrijwilliger. Vooral kinderen van mensen in de laatste levensfase hebben behoefte aan een vrijwilliger. Bij mantelzorgers die zorgen voor een partner is dit iets minder aan de orde.

Regelen en coördineren

Mantelzorgers vinden het vaak moeilijk om te beginnen over de behoefte aan extra ondersteuning. Dit is zeker het geval als de mantelzorg is bedoeld voor een naast familielid, dat het liefst dierbaren om zich heen heeft. Uit het onderzoek blijkt dat het gesprek over extra hulp meestal begint bij de huisarts of verpleegkundige. De overbelasting schuilt vooral in het persoonlijk uitvoeren van zorgtaken en het dagelijks regelen en coördineren van zorg.

Methodiek

De onderzoeksresultaten zijn onder meer gebaseerd op een screening in mei-juni 2023 over de omstandigheden en de intensiteit van mantelzorg bij een panel van circa 37.500 mensen, representatief voor de Nederlandse bevolking. Daarna volgde een verdiepende vragenlijst voor ongeveer 1000 mantelzorgers die op dat moment intensief zorgden voor iemand in de laatste levensfase. Ook waren er 3 focusgroepen met 11 (ex)mantelzorgers voor verdieping.

Hier is de publiekssamenvatting te vinden.